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RARE DISEASE MOTORUN
DADE IN MOTO VERSO LA VITTORIA
28 GIUGNO
In una caldissima domenica, un cospicuo numero di Marinai Motociclisti si è ritrovato a Riccione e Rimini per questo evento incentrato sulle malattie rare.
La Dottoressa Laura Viola, organizzatrice dell'evento, mi ha fornito due righe di spiegazione di queste rarissime malattie, che non hanno un nome ma vengono “etichettate” con un numero:
"Sindrome KIF5C
La sindrome da variante del gene KIF5C, di cui ne sono stati descritti 19 casi nel mondo. È una malattia genetica estremamente rara che interessa lo sviluppo del cervello e può provocare importanti disabilità motorie, ritardo dello sviluppo, epilessia e difficoltà nella comunicazione. E’ una condizione che nasce da una mutazione di un gene che serve al corretto funzionamento delle cellule, soprattutto nel sistema nervoso. I 19 bambini che ne sono affetti possono avere sintomi molto diversi tra loro - alcuni più lievi, altri più importanti - e questo rende la malattia ancora più difficile da diagnosticare e da spiegare.
La sindrome CAMK2A
E’ una rarissima malattia genetica legata al gene CAMK2B (10 casi nel mondo e altri 14 con CAMK2A).
Questa alterazione può compromettere lo sviluppo neurologico, il movimento, il linguaggio e l'apprendimento.
È una condizione estremamente rara e proprio per questo la ricerca scientifica e la collaborazione internazionale sono fondamentali.
Dott.ssa Laura Viola
Medica Chirurga
Specialista in Pediatria e Immuno-Allergologia Pediatrica
Master in Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica
Formazione in Gastroenterologia-Epatologia e Nutrizione Pediatrica"
La giornata si è svluppata in 2 momenti: alle 10 un nutrito gruppo di motociclisti, circa 100 moto, si è mossoo da Riccionee verso Coriano,il paese dove vive la famiglia di Marco Simoncelli, campione motociclistico tragicamente scomparso in pista a Sepang (Malesia) il 23 ottobre 2011. Dopo una breve sosta al monumento a Simoncelli, il gruppo ha raggiunto la Ruota Panoramica eelnel porto canale di Rimini, dove c'erano ad attenderli altri motociclisti, l'Assessora del Comune di Riccione, Marisa Zoffoli, il Sindaco di Coriano, Gianluca Ugolini, l'Assessore del Comune di Rimini, Juri Magrini e la Consigliera della Regione Emilia Romagna con delega a Sanità e Welfare, Alice Parma.
Dopo i brevissimi discorsi delle autorità convenute e la foto di rito, il corteo, scortato dalle pattuglie della Polizia Stradale si è diretto verso San Marino. Al Confine, siamo stati presi “in carico” dalla Polizia Locale Sanmarinese che ci ha scortato nello spiazzo adibito al ristoro.
Qui abbiamo potuto rifocillarci e bere per ristabilire i liquidi persi per il caldo asfissiante.
Al termine, saluti agli organizzatori e inizio del viaggio di rientro.
La giornata è stata bella dal punto di vista umano, a dimostrazione che dove viene chiesto aiuto NOI ci siamo. La bellezza delle strade percorse al mattino presto e nel pomeriggio, sotto il caldissimo Sole, ci hanno comunque ripagato della trasferta.
